Mukowiscydoza jest ze mną od 20 lat... Czyli od urodzenia. Tak jak inni chorzy na tę chorobę, żyję ze świadomością nieuleczalności, oraz realną groźbą przedwczesnej śmierci. Pomimo tego staram się o jak najpełniejsze i najdłuższe życie. Należę do grupy chorych z bardzo ciężkim przebiegiem mukowiscydozy. Całe moje życie toczy się w jej cieniu, a większość czasu spędzam w szpitalu.

Moje płuca są w tak złym stanie, że dwa lata temu zapadła decyzja o transplantacji. Zostałem zgłoszony do kliniki w Szczecinie, gdzie po szeregu specjalistycznych badań zostałem zakwalifikowany i umieszczony na liście PolTransplant'u. Wydawało mi się , że kwestią niedługiego czasu jest mój przeszczep. Niestety, problemem okazała się moja rzadka grupa krwi 0Rh-, mój niezbyt wysoki wzrost... i niestety pogarszający się bardzo szybko stan. Moja fatalna kondycja doprowadziła do tego, że czasowo zostałem zdjęty z listy, a w szpitalu założono mi gastrostomię. Nocne dożywianie miało mi pozwolić nabrać kilogramów i sił. 

Od tamtej pory minęły trzy miesiące. Wprawdzie wciąż muszę mieć leczenie dożylne w szpitalu, ale już przytyłem, jestem nieco silniejszy, a najważniejsze - znowu jestem na liście i mam realną szansę na życie.

Mam szansę... ale żeby dotrwać do tego momentu muszę ...żyć... Muszę przyjmować wiele, czasami bardzo drogich leków, mieć odpowiedni sprzęt medyczny i rehabilitację. Niewiele z tych rzeczy jest w Polsce refundowanych. Są takie miesiące, że koszt mojego leczenia przekracza 10 tys.zł. 

Ta strona to ratunek dla mnie... to szansa na dotarcie do osób , które zechcą mi pomóc... które przyczynią się do tego, że wreszcie pierwszy raz w życiu odetchnę pełną piersią....

 

UWAGA: Z radością informuję, że 20 grudnia 2016 roku w szpitalu w Zdunowie odbyła się obustronna transplantacja płuc... a pacjentem byłem ja. Dwa dni temu zaczął się siódmy tydzień od operacji, moja kondycja zaczyna się znacznie poprawiać. Nie obyło się bez komplikacji, ale na szczęście specjaliści ze szczecina wykorzystując swoją niewiarygodną wiedzę i doświadczenie zawsze znajdą odpowiednie rozwiązanie. Teraz przede mną kolejny etap powrotu do "względnej" normalności, wizyty kontrolnie w Szczecinie, nowe leki oraz intensywna rehabilitacja.

 

Bardzo dziękuję za każdy przeszły i przyszły gest pomocy :-)

 


 

1% dla Patryka prosimy kierować na "Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą"

NR KRS: 0000064892 koniecznie z dopiskiem Patryk Fiuk w tytule wpłaty.


  

Darowizny dla Patryka prosimy kierować na konto:

PTWM ul. Profesora Jana Rudnika 34-700 Rabka-Zdrój 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473 koniecznie z dopiskiem Patryk Fiuk w tytule wpłaty.